VIJFHEERENLANDEN - Amilia studeerde, woonde in een studentenhuis met vriendinnen en roeide bij een roeivereniging. Ookal was ze snel vermoeid en had ze vaak pijn, probeerde ze toch alles te doen zoals het ‘hoorde’ voor iemand van haar leeftijd. Er was geen naam voor wat er met haar aan de hand was. “Ik dacht dan moet ik het maar gewoon volhouden”, zegt Amilia.

De 25-jarige Amilia uit Vianen is ernstig ziek en heeft een levensveranderende operatie in het buitenland nodig – een behandeling die in Nederland helaas niet mogelijk is, omdat er geen dokters zijn met de juiste kennis om de operatie uit te voeren. Omdat de kosten niet door de verzekering worden vergoed, hebben haar ouders een crowdfundingactie opgezet. Zo hopen zij Amilia de kans te geven weer van het leven te genieten en volledig mee te kunnen doen in de samenleving.

‘Niemand legde de link’
“De ziekte is er altijd al geweest”, vertelt Amilia. Al sinds haar dertiende kampt ze met klachten en bracht ze vaak dagen door in het ziekenhuis. Ze werd geopereerd aan een verkromming van haar rug, en ging op haar 14e al naar de cardioloog. “Ik kwam bij verschillende specialisten, maar niemand legde ooit de link tussen alle klachten”, zegt ze.

Begin 2024 begon Amilia onverklaarbaar veel af te vallen. Ze kreeg hevige pijn na het eten, werd extreem misselijk en bereikte een gevaarlijk ondergewicht. Ze moest noodgedwongen weer thuis gaan wonen en haar studie pauzeren. Ze bezocht talloze artsen en probeerde veel behandelingen, maar niets hielp. 

Gerichter onderzoek
Toen ze in december van 2024 de diagnose Ehlers-Danlos-Syndroom (EDS) kreeg viel alles op zijn plek. “Ik ben gaan lezen wat het precies inhoudt en ik herkende veel van de symptomen”, vertelt Amilia.

EDS is een erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels in het lichaam ongewoon rekbaar en kwetsbaar zijn. Bindweefsel houdt alles in het lichaam op zijn plek, en wanneer het niet goed functioneert, kan dat tot ernstige problemen leiden. Bij Amilia veroorzaakt dit inmiddels veel klachten, waaronder gewrichten die uit de kom gaan, chronische pijn, verzakkingen en organen die niet goed werken.

Door de diagnose konden andere specialisten gerichter onderzoek doen, omdat bepaalde klachten vaker voorkomen bij EDS. “Dat leverde weer nieuwe antwoorden op. Voor mij was dat vooral positief. Juist het weten gaf mij rust.”

Snelle achteruitgang
Het afgelopen jaar ging Amilia's gezondheid in rap tempo achteruit. “Eten werd steeds lastiger”, vertelt Amilia. Na uitgebreid onderzoek in het Erasmus MC bleek dat Amilia’s maag en darmen niet goed functioneren: die werken traag, haar maag is verzakt (gastroptose) en zowel haar darm als nierader worden samengedrukt.

Ondanks deze bevindingen konden artsen in Nederland haar klachten niet volledig verklaren of behandelen. Verdere gespecialiseerde onderzoeken zijn alleen mogelijk in het Maastricht UMC, maar daar wordt zij vanwege haar ernstige ondergewicht niet als patiënt aangenomen. 

Gespecialiseerde vaatchirurg in Spanje
Toen Amilia via lotgenoten in contact kwam met een gespecialiseerde vaatchirurg in Spanje, reisde ze af naar Spanje. Daar werd direct duidelijk wat er mis was: Amilia heeft meerdere vasculaire compressiesyndromen. Dit zijn zeldzame aandoeningen die vaker voorkomen bij EDS-patiënten, waarbij bloedvaten en organen in de buik worden samengedrukt. Hierdoor zijn zowel de doorbloeding als de spijsvertering ernstig verstoord, met alle gevolgen van dien.

“Het kost enorm veel energie als je de hele dag pijn hebt”, benadrukt Amilia. “Ik kan niets eten zonder dat ik er heel erg veel pijn van krijg, dus ik leef bijna volledig van sondevoeding.” Het plaatsen van de darmsonde, die vaak binnen enkele uren terugschiet naar haar maag, heeft ze dit jaar al 13 keer moeten ondergaan. Omdat ze resistent is geworden tegen het slaapmiddel, maakt ze elke plaatsing bewust mee, wat voor haar telkens een hele nare ervaring is. 

Levensveranderende operaties 
Amilia heeft twee operaties nodig die haar leven drastisch kunnen verbeteren, maar deze kunnen alleen in Spanje plaatsvinden. De behandelingen worden niet vergoed door de zorgverzekering en de bijkomende kosten voor reis, het verblijf van haar mantelzorgers en medische zorg lopen hoog op. In totaal is er ongeveer 60.000 euro nodig.
 
Ze wil niets liever dan haar leven oppakken. “Ik hoop dat ik weer zelf kan eten en dat de pijn weggaat. Ik wil weer vaker de deur uit met vriendinnen en mijn studie voortzetten.” Ze kijkt met een optimistische blik naar wat de toekomst brengt. “Er is een kans dat ik in een rolstoel beland, maar daar valt mee te leven”, zegt ze met een glimlach. “Ik weet dat ik nooit helemaal beter zal worden, omdat het een chronische aandoening is, maar ik geloof dat mijn leven veel beter kan worden dan het nu is.”
 
Crowdfunding
Inmiddels is er al ruim 47.00 euro opgehaald. “Dat is echt bizar”, zegt Amilia. “We hadden nooit verwacht dat het zo snel zou gaan.” Als het volledige bedrag wordt bereikt, kan ze naar verwachting al in het eerste kwartaal van 2026 geopereerd worden.

Doneren kan via de crowdfunding pagina.