HEI- EN BOEICOP - Doorzettingsvermogen, liefde en hoop vormen de rode draad in het leven van Marianne Duits. Haar zoon Endrie (17) heeft een ernstige meervoudige beperking. Toch staat hun leven niet stil. Mede dankzij Stichting Tess en een bijzondere therapie met dolfijnen in Curaçao blijft het gezin vooruitkijken.

In een lichte ruimte van het Nest Rivierenland vertelt Marianne Duits openhartig over haar zoon. Ze herinnert zich nog goed hoe onbezorgd alles begon. Bij zijn geboorte leek er niets aan de hand. “Hij had een goede score en deed het goed. Niemand had enig idee dat er iets mis was.” Dat veranderde toen Endrie ongeveer een half jaar oud was. Kleine signalen vielen op: hij pakte geen speelgoed en bleef achter in zijn ontwikkeling. Wat volgde was een traject van onderzoeken, onzekerheid en uiteindelijk een diagnose die hun leven voorgoed veranderde.

“De diagnose was cerebrale parese,” zegt Marianne. “Dat is een verzamelnaam voor hersenbeschadigingen die zijn ontstaan rond de geboorte. Vanaf dat moment weet je dat alles anders wordt.”

Intensieve zorg, maar vooral een zoon
Endrie is volledig afhankelijk van zorg. Hij zit in een rolstoel, krijgt sondevoeding en is incontinent. Toch benadrukt Marianne vooral wie hij is als persoon. “Hij lacht graag en geniet van aandacht. Als iemand ‘Hallo Endrie” zegt, zie je hem meteen stralen. Hij gaat ook graag mee op pad. Naar een restaurant of zelfs naar een feesttent. Hij raakt gelukkig niet snel overprikkeld.”

De zorg voor Endrie doet het gezin grotendeels zelf, met steun van familie. “De verzorging doen we eigenlijk helemaal zelf. Mijn moeder heeft ook vaak geholpen. Je groeit erin, het wordt onderdeel van je leven.”

Nu Endrie bijna achttien wordt, breekt een nieuwe fase aan. De vertrouwde schooltijd loopt af en de zoektocht naar passende dagbesteding is begonnen. “Niet overal kunnen ze hem bieden wat hij nodig heeft,” legt Marianne uit. “Hij zit in een rolstoel en heeft intensieve verzorging nodig. Dat maakt het zoeken ingewikkeld.”
 
Toeval dat hoop bracht
De kennismaking met Stichting Tess ontstond onverwacht, op een jaarmarkt in Brabant. De stichting ondersteunt dolfijntherapie in Curaçao voor kinderen met een beperking. “Wij hadden er nog nooit van gehoord,” vertelt Marianne. “Maar we leerden dat deze therapie kinderen kan helpen zich beter te ontwikkelen. Toen hebben we Henry op de wachtlijst laten zetten.” De therapie is intensief en duurt twee weken. Ouders moeten zelf ook bijdragen door geld in te zamelen voor reis- en verblijfskosten. Stichting Tess betaalt de therapie.

“De stichting betaalt de therapie, maar wij sparen voor de reis en het verblijf. Het is niet goedkoop, maar je doet alles wat mogelijk is voor je kind.”

Kleine stappen, grote betekenis
Wat de therapie precies doet, is moeilijk in woorden te vatten, zegt Marianne. “Het is lastig uit te leggen wat een dolfijn precies doet met een kind. Maar je ziet dat hij ervan geniet. Dat alleen al is waardevol.” De hoop is dat de therapie mogelijk iets kan betekenen voor Endrie’s spraakvermogen, dat zich nooit heeft ontwikkeld door de hersenbeschadiging. “Het mooiste geschenk zou zijn als hij ooit een paar woordjes zou kunnen zeggen,” zegt Marianne. “We weten dat die kans klein is. Maar je blijft hopen.”

Leven met perspectief
Ondanks alle uitdagingen overheerst geen verdriet, maar veerkracht. Het gezin blijft zoeken naar manieren om Endrie een zo volwaardig mogelijk leven te geven. “Hij hoort er gewoon bij. We nemen hem overal mee naartoe. Hij is onze zoon, en we genieten van hem zoals hij is.”

De toekomst blijft onzeker, maar de inzet en liefde van zijn ouders staan vast. En met steun van initiatieven zoals Stichting Tess blijft er altijd perspectief.

“Je blijft kijken naar wat wél kan,” zegt Marianne. “Dat is wat telt.”